Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa
Data obchodów: 24 stycznia, zawsze ta sama, niezależnie od dnia tygodnia. Ustanowiony w 2011 roku przez amerykańską organizację pacjencką, w rocznicę urodzin neurologa Paula Juliusa Möbiusa.
Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa - skąd wziął się ten dzień?
Dzień ustanowiła w 2011 roku amerykańska organizacja pacjencka zrzeszająca rodziny osób z zespołem Möbiusa. Data upamiętnia urodziny Paula Juliusa Möbiusa, niemieckiego neurologa, który opisał to schorzenie pod koniec XIX wieku. Zespół polega na wrodzonym niedorozwoju nerwów czaszkowych i objawia się przede wszystkim brakiem mimiki.
Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa - jak wyglądają obchody?
Obchody prowadzą stowarzyszenia pacjentów i szpitale: kampanie informacyjne, konferencje, akcja noszenia fioletu, spotkania rodzin. W Polsce zespół Möbiusa jest chorobą rzadką, opisywaną w kilkudziesięciu przypadkach, więc dzień odnotowują głównie ośrodki zajmujące się chorobami rzadkimi.
Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa - ciekawostka
Osoby z zespołem Möbiusa nie mogą się uśmiechnąć, mimo że odczuwają radość jak wszyscy. Właśnie dlatego kampanie tego dnia skupiają się na jednym komunikacie: brak wyrazu twarzy nie oznacza braku emocji ani niepełnosprawności intelektualnej.
Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa - w jaki dzień tygodnia wypada?
Data jest stała: 24 stycznia. Żeby sprawdzić, w jaki dzień tygodnia wypada w konkretnym roku, oraz zobaczyć imieniny, godziny wschodu i zachodu słońca oraz fazę Księżyca tego dnia, przejdź na kartkę z kalendarza na 24 stycznia.
Inne święta wypadające 24 stycznia
Międzynarodowy Dzień Edukacji
Ustanowiony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 2018 roku. Podkreśla rolę edukacji w rozwoju i przypomina, że dziesiątki milionów dzieci na świecie nadal nie chodzi do szkoły.
Najczęstsze pytania
- Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa - kiedy wypada ten dzień?
- Data jest stała: 24 stycznia, tak samo w każdym roku. Zmienia się tylko dzień tygodnia. Datę wyznaczyła organizacja, która dzień powołała, i jest ona wspólna dla wszystkich krajów.
- Czy Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa to dzień wolny od pracy?
- Nie. Ten dzień ustanowiła organizacja, która nie ma mocy stanowienia prawa pracy. Dni ustawowo wolnych od pracy jest w Polsce czternaście i wszystkie wymienia ustawa o dniach wolnych od pracy. 24 stycznia jest zwykłym dniem roboczym.
- Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa - kto ustanowił ten dzień?
- Ten dzień zawdzięcza istnienie konkretnej organizacji: bywa to federacja branżowa, towarzystwo naukowe, fundacja, organizacja pozarządowa albo instytucja europejska. Takie dni nie mają umocowania w prawie, a ich rozpoznawalność zależy wyłącznie od tego, ile uwagi poświęcą im media i sami zainteresowani.