Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a
Data obchodów: 7 września, zawsze ta sama, niezależnie od dnia tygodnia. Obchodzony od 2014 roku z inicjatywy World Duchenne Organization. Dystrofia Duchenne’a to choroba genetyczna powodująca postępujący zanik mięśni, na którą chorują niemal wyłącznie chłopcy.
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a za 311 dni: 7 września 2027, wtorek
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a - skąd wziął się ten dzień?
Dzień koordynuje World Duchenne Organization, międzynarodowa organizacja łącząca stowarzyszenia pacjentów, a pierwsza edycja odbyła się w 2014 roku. Chorobę opisał szczegółowo francuski neurolog Guillaume Duchenne w 1861 roku. Jej przyczyną są mutacje genu dystrofiny na chromosomie X, dlatego chorują prawie wyłącznie chłopcy, około jeden na 5000 urodzonych.
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a - jak wyglądają obchody?
Każdego roku dzień ma osobne hasło, na przykład w 2024 roku Raise Your Voice for Duchenne. Organizacje pacjentów przygotowują konferencje, filmy i kampanie o dostępie do diagnozy i leczenia. W Polsce dzień nie ma utrwalonej formy obchodów, a jego hasła podejmują pojedyncze organizacje pacjentów.
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a - ciekawostka
Gen dystrofiny, którego uszkodzenie powoduje chorobę, jest trzecim co do wielkości znanym genem człowieka i zajmuje 2,24 miliona par zasad. Przepisanie go na RNA w komórce mięśniowej trwa około 16 godzin, a mięśniowa wersja transkryptu składa się z 79 eksonów, w których może dojść do mutacji.
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a - w jaki dzień tygodnia wypada?
Data jest stała: 7 września. Żeby sprawdzić, w jaki dzień tygodnia wypada w konkretnym roku, oraz zobaczyć imieniny, godziny wschodu i zachodu słońca oraz fazę Księżyca tego dnia, przejdź na kartkę z kalendarza na 7 września.
Inne święta wypadające 7 września
Międzynarodowy Dzień Czystego Powietrza dla Błękitnego Nieba
Ustanowiony przez ONZ w 2019 roku. Zanieczyszczenie powietrza odpowiada za miliony przedwczesnych zgonów rocznie, a Polska ma jedne z gorszych wyników w Europie.
Dzień Niepodległości Brazylii
Święto narodowe Brazylii, zwane Sete de Setembro, upamiętniające ogłoszenie niepodległości od Portugalii 7 września 1822 roku. Wcześniej, w 1808 roku, uciekający przed wojskami Napoleona portugalski dwór przeniósł się do Rio de Janeiro.
Wspomnienie Męczenników Koszyckich
Trzech kapłanów, w tym urodzony w Cieszynie jezuita Melchior Grodziecki, zamordowanych w Koszycach 7 września 1619 roku. Jan Paweł II kanonizował ich w 1995 roku w Koszycach.
Dzień Zagrożonych Gatunków w Australii
Obchodzony od 1996 roku w rocznicę śmierci ostatniego znanego wilkowora tasmańskiego, który zmarł w zoo w Hobart 7 września 1936 roku. Gatunek, symbol Tasmanii, uznano później za wymarły.
Najczęstsze pytania
- Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a - kiedy wypada ten dzień?
- Data jest stała: 7 września, tak samo w każdym roku. Zmienia się tylko dzień tygodnia. Datę wyznaczyła organizacja, która dzień powołała, i jest ona wspólna dla wszystkich krajów.
- Czy Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a to dzień wolny od pracy?
- Nie. Ten dzień ustanowiła organizacja, która nie ma mocy stanowienia prawa pracy. Dni ustawowo wolnych od pracy jest w Polsce czternaście i wszystkie wymienia ustawa o dniach wolnych od pracy. 7 września jest zwykłym dniem roboczym.
- Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a - kto ustanowił ten dzień?
- Ten dzień zawdzięcza istnienie konkretnej organizacji: bywa to federacja branżowa, towarzystwo naukowe, fundacja, organizacja pozarządowa albo instytucja europejska. Takie dni nie mają umocowania w prawie, a ich rozpoznawalność zależy wyłącznie od tego, ile uwagi poświęcą im media i sami zainteresowani.