Przejdź do treści

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

Data obchodów: 17 kwietnia, zawsze ta sama, niezależnie od dnia tygodnia. Obchodzony w rocznicę urodzin Franka Schnabla, założyciela Światowej Federacji Hemofilii. Zwraca uwagę na dostęp do leczenia zaburzeń krzepnięcia krwi.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - skąd wziął się ten dzień?

Dzień obchodzi od 1989 roku Światowa Federacja Hemofilii, a datę wybrano na rocznicę urodzin jej założyciela Franka Schnabla, kanadyjskiego przedsiębiorcy chorego na ciężką postać hemofilii, który powołał organizację w 1963 roku w Montrealu. Chodziło mu o rzecz prostą: żeby dostęp do czynników krzepnięcia nie zależał od tego, w którym kraju ktoś się urodził.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - jak wyglądają obchody?

Obchody to iluminacje budynków na czerwono, badania przesiewowe, szkolenia z podawania czynnika w domu i spotkania rodzin pacjentów. W Polsce dzień prowadzi Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, a przy okazji podsumowywany bywa program leczenia domowego, który zastąpił wcześniejsze wielodniowe pobyty w szpitalu.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - ciekawostka

Hemofilia dziedziczy się w sprzężeniu z chromosomem X, więc chorują niemal wyłącznie mężczyźni, a kobiety zwykle są nosicielkami. Przez rodziny panujące Europy chorobę roznieśli potomkowie królowej Wiktorii, stąd dawna nazwa choroba królewska, a najbardziej znanym chorym był carewicz Aleksy.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - w jaki dzień tygodnia wypada?

Data jest stała: 17 kwietnia. Żeby sprawdzić, w jaki dzień tygodnia wypada w konkretnym roku, oraz zobaczyć imieniny, godziny wschodu i zachodu słońca oraz fazę Księżyca tego dnia, przejdź na kartkę z kalendarza na 17 kwietnia.

Inne święta wypadające 17 kwietnia

  • Międzynarodowy Dzień Walk Chłopskich

    Ustanowiony przez ruch La Via Campesina w rocznicę masakry w Eldorado dos Carajas w Brazylii w 1996 roku, gdzie policja zastrzeliła dziewiętnastu rolników.

Najczęstsze pytania

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - kiedy wypada ten dzień?
Data jest stała: 17 kwietnia, tak samo w każdym roku. Zmienia się tylko dzień tygodnia. Datę wyznaczyła organizacja, która dzień powołała, i jest ona wspólna dla wszystkich krajów.
Czy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to dzień wolny od pracy?
Nie. Ten dzień ustanowiła organizacja, która nie ma mocy stanowienia prawa pracy. Dni ustawowo wolnych od pracy jest w Polsce czternaście i wszystkie wymienia ustawa o dniach wolnych od pracy. 17 kwietnia jest zwykłym dniem roboczym.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - kto ustanowił ten dzień?
Ten dzień zawdzięcza istnienie konkretnej organizacji: bywa to federacja branżowa, towarzystwo naukowe, fundacja, organizacja pozarządowa albo instytucja europejska. Takie dni nie mają umocowania w prawie, a ich rozpoznawalność zależy wyłącznie od tego, ile uwagi poświęcą im media i sami zainteresowani.