Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
Data obchodów: 17 kwietnia, zawsze ta sama, niezależnie od dnia tygodnia. Obchodzony w rocznicę urodzin Franka Schnabla, założyciela Światowej Federacji Hemofilii. Zwraca uwagę na dostęp do leczenia zaburzeń krzepnięcia krwi.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - skąd wziął się ten dzień?
Dzień obchodzi od 1989 roku Światowa Federacja Hemofilii, a datę wybrano na rocznicę urodzin jej założyciela Franka Schnabla, kanadyjskiego przedsiębiorcy chorego na ciężką postać hemofilii, który powołał organizację w 1963 roku w Montrealu. Chodziło mu o rzecz prostą: żeby dostęp do czynników krzepnięcia nie zależał od tego, w którym kraju ktoś się urodził.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - jak wyglądają obchody?
Obchody to iluminacje budynków na czerwono, badania przesiewowe, szkolenia z podawania czynnika w domu i spotkania rodzin pacjentów. W Polsce dzień prowadzi Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, a przy okazji podsumowywany bywa program leczenia domowego, który zastąpił wcześniejsze wielodniowe pobyty w szpitalu.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - ciekawostka
Hemofilia dziedziczy się w sprzężeniu z chromosomem X, więc chorują niemal wyłącznie mężczyźni, a kobiety zwykle są nosicielkami. Przez rodziny panujące Europy chorobę roznieśli potomkowie królowej Wiktorii, stąd dawna nazwa choroba królewska, a najbardziej znanym chorym był carewicz Aleksy.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - w jaki dzień tygodnia wypada?
Data jest stała: 17 kwietnia. Żeby sprawdzić, w jaki dzień tygodnia wypada w konkretnym roku, oraz zobaczyć imieniny, godziny wschodu i zachodu słońca oraz fazę Księżyca tego dnia, przejdź na kartkę z kalendarza na 17 kwietnia.
Inne święta wypadające 17 kwietnia
Międzynarodowy Dzień Walk Chłopskich
Ustanowiony przez ruch La Via Campesina w rocznicę masakry w Eldorado dos Carajas w Brazylii w 1996 roku, gdzie policja zastrzeliła dziewiętnastu rolników.
Najczęstsze pytania
- Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - kiedy wypada ten dzień?
- Data jest stała: 17 kwietnia, tak samo w każdym roku. Zmienia się tylko dzień tygodnia. Datę wyznaczyła organizacja, która dzień powołała, i jest ona wspólna dla wszystkich krajów.
- Czy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to dzień wolny od pracy?
- Nie. Ten dzień ustanowiła organizacja, która nie ma mocy stanowienia prawa pracy. Dni ustawowo wolnych od pracy jest w Polsce czternaście i wszystkie wymienia ustawa o dniach wolnych od pracy. 17 kwietnia jest zwykłym dniem roboczym.
- Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - kto ustanowił ten dzień?
- Ten dzień zawdzięcza istnienie konkretnej organizacji: bywa to federacja branżowa, towarzystwo naukowe, fundacja, organizacja pozarządowa albo instytucja europejska. Takie dni nie mają umocowania w prawie, a ich rozpoznawalność zależy wyłącznie od tego, ile uwagi poświęcą im media i sami zainteresowani.