Dzień Chorób Rzadkich
Data obchodów: 28 lutego, zawsze ta sama, niezależnie od dnia tygodnia. Obchodzony ostatniego dnia lutego, celowo w miesiącu, który sam bywa nietypowy. Choroba rzadka to taka, która dotyka mniej niż pięć osób na dziesięć tysięcy.
Dzień Chorób Rzadkich - skąd wziął się ten dzień?
Dzień ustanowiła w 2008 roku europejska organizacja zrzeszająca pacjentów z chorobami rzadkimi. Datę wybrano z poczuciem humoru i konsekwencji: ostatni dzień lutego, a w latach przestępnych 29 lutego, czyli najrzadszy dzień w kalendarzu. Za chorobę rzadką uznaje się w Europie taką, która dotyka mniej niż jedną osobę na dwa tysiące.
Dzień Chorób Rzadkich - jak wyglądają obchody?
Obchody prowadzą organizacje pacjenckie i szpitale: konferencje, akcje podświetlania budynków i kampanie o dostępie do diagnostyki. W Polsce dzień odnotowują organizacje pacjenckie oraz ośrodki eksperckie, zwykle w kontekście czasu oczekiwania na rozpoznanie.
Dzień Chorób Rzadkich - ciekawostka
Chorób rzadkich opisano kilka tysięcy, więc łącznie dotyczą one milionów osób i przestają być rzadkie jako zjawisko. Droga do rozpoznania trwa średnio kilka lat i prowadzi zwykle przez kilkunastu lekarzy różnych specjalności.
Dzień Chorób Rzadkich - w jaki dzień tygodnia wypada?
Data jest stała: 28 lutego. Żeby sprawdzić, w jaki dzień tygodnia wypada w konkretnym roku, oraz zobaczyć imieniny, godziny wschodu i zachodu słońca oraz fazę Księżyca tego dnia, przejdź na kartkę z kalendarza na 28 lutego.
Najczęstsze pytania
- Dzień Chorób Rzadkich - kiedy wypada ten dzień?
- Data jest stała: 28 lutego, tak samo w każdym roku. Zmienia się tylko dzień tygodnia. Datę wyznaczyła organizacja, która dzień powołała, i jest ona wspólna dla wszystkich krajów.
- Czy Dzień Chorób Rzadkich to dzień wolny od pracy?
- Nie. Ten dzień ustanowiła organizacja, która nie ma mocy stanowienia prawa pracy. Dni ustawowo wolnych od pracy jest w Polsce czternaście i wszystkie wymienia ustawa o dniach wolnych od pracy. 28 lutego jest zwykłym dniem roboczym.
- Dzień Chorób Rzadkich - kto ustanowił ten dzień?
- Ten dzień zawdzięcza istnienie konkretnej organizacji: bywa to federacja branżowa, towarzystwo naukowe, fundacja, organizacja pozarządowa albo instytucja europejska. Takie dni nie mają umocowania w prawie, a ich rozpoznawalność zależy wyłącznie od tego, ile uwagi poświęcą im media i sami zainteresowani.